Se ci avessero parlato di iperinsulinismo prima della nascita di nostro figlio, non avremmo saputo neanche
pronunciare la parola correttamente. E invece, sedici anni fa, alcuni giorni dopo un parto difficile concluso con taglio cesareo, i medici hanno rilevato una presenza costante di valori glicemici al di sotto di quelli attesi, monitorati perché il bimbo pesava 4,2kg.

La diagnosi è stata subito correlata a un iperinsulinismo congenito.

Così, siamo stati catapultati in un nuovo mondo, “raro”, con mille attenzioni da avere costantemente verso il nostro piccolo.

Il ritorno a casa è stato posticipato per varie settimane; i medici ci hanno aiutato a costruire un percorso utile per la gestione quotidiana di questa particolare patologia:

Per prima cosa l’introduzione di un farmaco (il diazossido) ogni 8 ore. Ed ecco il primo ostacolo: a un neonato non si può dare la capsula, ma occorre diluire la polverina in acqua e fargliela bere. Sembra banale, ma il sapore del farmaco, a dir poco amaro, porta il bimbo a non deglutire e ad alterare la percezione dei sapori.

Poi organizzare l’alimentazione in modo equilibrato, ma ricco di carboidrati, per apportare costantemente una quantità di zuccheri complessi molto utili a mantenere la glicemia a valori adeguati. Ed ecco il secondo ostacolo: come ogni bimbo, ci sono momenti che la  fame va e viene , ma lui doveva mangiare…

Inoltre è necessario avere sempre sotto controllo la glicemia per evitare valori troppo bassi, che possono causare problemi molto seri. Ed ecco il terzo ostacolo: imparare a misurare la glicemia, pungendo il dito e rilevando attraverso una macchinetta il valore di zucchero presente nel sangue; nei primi anni la misurazione era di parecchie volte al giorno, dita del piccolo piene di buchini e l’equilibrio di tutta la famiglia in bilico in base al numero che usciva…

Fortunatamente la gestione della malattia migliora con il passare degli anni, i bambini crescono ed è più facile capire quando sono stanchi o nervosi e anche le opzioni a livello di cibo per correggere le glicemie basse aumentano.

Gli ostacoli, affrontati con la giusta attenzione, sono stati superati permettendo a nostro figlio di crescere bene e sereno. Certo, con le attenzioni necessarie, ma facendogli fare tutto quello che un bimbo della sua età voleva fare, inclusi scuola, sport, campi estivi e gite fuori.

A 3 anni ha iniziato la scuola dell’infanzia e poi via via fino ad oggi che frequenta la terza superiore.

La scuola nelle varie fasi, ci è venuta incontro, assicurandoci il supporto per la somministrazione della medicina,  rilevazione della glicemia e monitoraggio dei pasti e dieta speciale.

La voglia di giocare a calcio, avuta sin da piccolo, lo ha portato in una squadra già dalla prima elementare, attività che continua ancora oggi.

Ha imparato a nuotare e a sciare con gli accorgimenti necessari: sapendo che il freddo fa abbassare la glicemia, ci siamo sempre premurati che arrivasse a lezione con dei buoni valori.

Adesso nostro figlio ha sedici anni e la situazione è molto stabile al punto che da poco, i medici hanno ritenuto possibile provare a togliere il diazossido. Lui per ora sta bene: come tutte le famiglie, abbiamo atteso questo evento da tanto e ora speriamo che tutto vada bene e di non dover fare retromarcia!

Abbiamo scoperto di non essere soli nel 2013: dopo quasi 6 anni dalla nascita di nostro figlio, nel corso di una Family conference promossa dall’associazione americana CHI International a Milano, abbiamo finalmente potuto conoscere altre famiglie che stavano affrontando lo stesso percorso e, tra angosce e sorrisi, ci siamo riconosciuti come parte di uno stesso viaggio.

Quasi subito dopo è nata l’associazione Vivere con CHI , perché sappiamo che, anche se ciascun bambino che ha questa patologia ha un percorso a sé, è però fondamentale sapere di non essere soli e di poter contare sul confronto con altre famiglie, sia come supporto psicologico sia per avere suggerimenti pratici su come gestire la situazione. L’avventura continua da allora, sapendo che l’unione fa la forza e che i nostri piccoli hanno bisogno di noi!

Paola e Sandro