I nostri obiettivi
L’associazione Vivere con C.H.I. si propone i seguenti fini:
– promuovere e sostenere la ricerca scientifica sull’Iperinsulinismo Congenito e le iniziative di studiosi, Associazioni ed Enti che possono portare un contributo allo studio ed alla cura dell’Iperinsulinismo Congenito e delle sue complicanze;
– attuare l’assistenza sociale e socio-sanitaria nei confronti di bambini e giovani affetti da Iperinsulinismo Congenito;
– riunire le famiglie di bambini e giovani affetti da Iperinsulinismo Congenito e supportarle nella gestione dei problemi quotidiani, con particolare riguardo a tutto quanto attiene l’inserimento dei detti soggetti nella vita sociale;
– far valere le esigenze dei bambini e dei giovani affetti da Iperinsulinismo Congenito presso le Autorità e gli enti di assistenza locali, regionali e nazionali anche al fine di promuovere l’equità, la congruità e l’adeguatezza dell’assistenza nelle diverse aree nazionali (regione, province, aziende sanitarie) e ridurre la disomogeneità assistenziale esistente;
– allacciare rapporti con associazioni mediche nazionali e internazionali e con ogni altra organizzazione e istituzione avente analoghi scopi e programmi;
– creare e gestire un sistema informativo (internet, blog, forum, database, Facebook, Instagram) per le famiglie di bambini e giovani affetti da Iperinsulinismo Congenito.